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中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组在京成立 该病为何难治

2020/10/01 10:55 来源:医生在线

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  导语:医生在线网据潇湘晨报1日消息,为了更好的落实国 家对罕见病患者的关爱政策,推动下丘脑垂体疾病事业的发展,9月26日,中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组在北京正式成立。

下丘脑垂体

  来自全国内分泌科、神经外科、妇科内分泌、神经影像、放射治疗、神经病理6大学科的61位专家学者当选第 一届委员,中国罕见病联盟特聘北京协和医院内分泌科金自孟,复旦大学附属华山医院神经外科主任周良辅担任名誉主任委员,北京协和医院神经外科王任直担任主任委员。

  下丘脑-垂体系统在维持人体内环境稳定和神经-内分泌功能方面起着十分重要的作用。当发生下丘脑-垂体病变时,常可出现多样性的临床表现,如水电解质紊乱、摄食异常、体温调节障碍、生殖功能下降、生长发育异常等,从而影响患者的生活质量及生存期。下丘脑-垂体系统疾病为临床诊疗的疑点及难点之一。

  目前,靶腺激素替代或补充下丘脑-垂体激素是唯 一有效的对症治疗。大部分下丘脑激素提取及人工合成存在困难,但也有部分应用于临床,如GnRH类似物、去氨加压素等。但在激素补充或替代治疗中,如何使替代方案更接近生理状态,提高治疗效果,仍是临床治疗中面临的问题。

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